Er is de STSN veel aan gelegen om de kwaliteit van leven van TSC-patiënten en hun verzorgers te verbeteren. Naast de kerntaken informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging is ook betrokkenheid bij – en het stimuleren van - onderzoek een belangrijke activiteit. Op het gebied van onderzoek naar TSC is de laatste decennia veel vooruitgang geboekt. Door de successen uit het verleden lijkt het soms dat er momenteel langzamer vooruitgang geboekt wordt. Niets is minder waar. Nog steeds worden er in verschillende relevante werkvelden stappen gezet die het inzicht vergroten in het hoe & wat van TSC. Hoe klein de stapjes soms ook zijn, verkregen inzichten bieden mogelijkheden om behandeling en zorg van TSC te verbeteren. We dagen sprekers en aanwezigen uit belangrijke resultaten, onderbelichte aandachtgebieden en kansrijke richtingen met elkaar te bespreken. De STSN houdt op 28 november weer een wetenschappelijk lustrumsymposium: TSC door de levensloop: van genetica tot volwassenenzorg. Accreditaties worden aangevraagd voor diverse specialismen. Noteer alvast in uw agenda! De STSN bestaat 45 jaar dit jaar! Traditiegetrouw wordt een STSN-lustrum gevierd met een wetenschappelijk symposium over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling van TSC, een autosomale dominant erfelijke aandoening die gepaard gaat met complicaties van bijna alle orgaansystemen. Epilepsie, neuro psychiatrische problematiek en orgaancomplicaties vormen hierbij de centrale kenmerken. Goed om kort terug te blikken; In 2026 staat “TSC door de Levensloop: Van Genetica tot Volwassenenzorg” centraal. Met aandacht voor de laatste inzichten rond aspecten van TSC waar patiënten en ouders/verzorgers mee te maken kunnen krijgen. Ook in 2026 gaan we ervoor! Kind- en jeugdpsychiater, MBChB, FRCPsych, PhD Researcher, longarts Onze wens met dit symposium...
Daarom brengt de STSN al 45 jaar mensen samen: door onderzoek te stimuleren en zichtbaar te maken — promovendi, afstudeerders, nieuwe experts en publicaties een podium te geven — door disciplines te verbinden, door actief aan te sluiten bij internationale studies en consortia, en door onszelf te positioneren als facilitator van onderzoek: "doe maar een onderzoeksvoorstel, wij zorgen voor de deelnemers." Niet als toeschouwer, maar als aanjager — en dat vergroot meteen onze zichtbaarheid, belangrijk voor fondsenwerving en nieuwe vrijwilligers.
Programma
TSC, genetica en herhalingsrisico 
Drs. Marije Koopmans TSC en zwangerschap, risico's voor de moeder. 
Drs. Wendela de Ranitz-Greven Epilepsie preventie bij TSC realistisch? 
Dr. Floor Jansen AML op de kinderleeftijd. 
Dr. Marc Lilien TANDEM-2, hoe, wat, waar? 
Prof. Dr. Anna Jansen 
Prof. Petrus de Vries Preklinische modellen, is genezing nabij? 
Drs. Annelot van Esbroeck TSC onder de microscoop. 
Prof.dr. Eleonora Aronica Paneldiscussie over Transitie. 
Dr. Marie-Claire de Wit 
Joke Patist Lange termijn mTOR remmers bij LAM 
Dr. Mareye Voortman TSC en veroudering. 
Dr. Agnies van Eeghen Lustrum Symposium
Speakers and Supporters
NETHERLANDS
Drs. Marije Koopmans
Marije is klinisch geneticus of the expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NETHERLANDS
NETHERLANDS
Dr. Floor Jansen
Floor is Kinderneuroloog of the expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NETHERLANDS
Dr. Marc Lilien
Marc is Kindernefroloog of the expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
BELGIUM
Prof. Dr. Anna Jansen
Anna is Professor of Child Neurology of the TAND consortium
SOUTH AFRICA
Prof. Petrus de Vries
Petrus is Kind- en Jeugd psychiater of the TAND consortium
NETHERLANDS
Drs. Annelot van Esbroeck
Annelot is Assistant Professor of the Erasmus MC
NETHERLANDS
NETHERLANDS
Dr. Marie-Claire de Wit
Marie-Claire is Kinderneuroloog of the Erasmus MC
NETHERLANDS
Joke Patist
Joke is Verpleegkundig specialist of the expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NETHERLANDS
Dr. Mareye Voortman
Mareye is Longarts of the expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NETHERLANDS
