Er is de STSN veel aan gelegen om de kwaliteit van leven van TSC-patiënten en hun verzorgers te verbeteren. Naast de kerntaken informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging is ook betrokkenheid bij – en het stimuleren van - onderzoek een belangrijke activiteit. Op het gebied van onderzoek naar TSC is de laatste decennia veel vooruitgang geboekt. Door de successen uit het verleden lijkt het soms dat er momenteel langzamer vooruitgang geboekt wordt. Niets is minder waar. Nog steeds worden er in verschillende relevante werkvelden stappen gezet die het inzicht vergroten in het hoe & wat van TSC. Hoe klein de stapjes soms ook zijn, verkregen inzichten bieden mogelijkheden om behandeling en zorg van TSC te verbeteren. We dagen sprekers en aanwezigen uit belangrijke resultaten, onderbelichte aandachtgebieden en kansrijke richtingen met elkaar te bespreken. De STSN houdt op 28 november weer een wetenschappelijk lustrumsymposium: TSC door de levensloop: van genetica tot volwassenenzorg. Accreditaties worden aangevraagd voor diverse specialismen. Noteer alvast in uw agenda! De STSN bestaat 45 jaar dit jaar! Traditiegetrouw wordt een STSN-lustrum gevierd met een wetenschappelijk symposium over de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling van TSC, een autosomale dominant erfelijke aandoening die gepaard gaat met complicaties van bijna alle orgaansystemen. Epilepsie, neuro psychiatrische problematiek en orgaancomplicaties vormen hierbij de centrale kenmerken. Goed om kort terug te blikken; In 2026 staat “TSC door de Levensloop: Van Genetica tot Volwassenenzorg” centraal. Met aandacht voor de laatste inzichten rond aspecten van TSC waar patiënten en ouders/verzorgers mee te maken kunnen krijgen. Ook in 2026 gaan we ervoor! Internist-endocrinoloog UMC, Utrecht Hoogleraar kinderneurologie bij TAND consortium, kinderneuroloog en functiehoofd zeldzame ziekten bij UZA en Brussel, en hoofddocent aan de VUB Kind- en jeugdpsychiater en hoogleraar in Kaapstad, MBChB, FRCPsych, PhD longarts Onze wens met dit symposium...
Daarom brengt de STSN al 45 jaar mensen samen: door onderzoek te stimuleren en zichtbaar te maken — promovendi, afstudeerders, nieuwe experts en publicaties een podium te geven — door disciplines te verbinden, door actief aan te sluiten bij internationale studies en consortia, en door onszelf te positioneren als facilitator van onderzoek: "doe maar een onderzoeksvoorstel, wij zorgen voor de deelnemers." Niet als toeschouwer, maar als aanjager — en dat vergroot meteen onze zichtbaarheid, belangrijk voor fondsenwerving en nieuwe vrijwilligers.
Programma
TSC, genetica en herhalingsrisico 
Dr. Marije Koopmans TSC en zwangerschap, risico's voor de moeder 
Dr. Wendela de Ranitz-Greven Epilepsie preventie bij TSC realistisch? 
Dr. Floor Jansen AML op de kinderleeftijd. 
Dr. Marc Lilien TANDEM-2, hoe, wat, waar? 
Prof. Dr. Anna Jansen 
Prof. Dr. Petrus de Vries Een RNA therapie voor TSC? 
Prof. Dr. Ype Elgersma TSC onder de microscoop. 
Prof.dr. Eleonora Aronica Transitie - Paneldiscussie 
Dr. Marie-Claire de Wit 
Joke Patist Lange termijn mTOR remmers bij LAM 
Dr. Mareye Voortman TSC en veroudering 
Dr. Agnies van Eeghen Lustrum Symposium
Redner und Unterstützer
NIEDERLANDE
Dr. Marije Koopmans
Marije ist klinisch geneticus der expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NIEDERLANDE
Dr. Wendela de Ranitz-Greven
NIEDERLANDE
Dr. Floor Jansen
Floor ist Kinderneuroloog der expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NIEDERLANDE
Dr. Marc Lilien
Marc ist Kindernefroloog der expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NIEDERLANDE
BELGIEN
Prof. Dr. Anna Jansen
SÜDAFRIKA
Prof. Dr. Petrus de Vries
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
Dr. Marie-Claire de Wit
Marie-Claire ist Kinderneuroloog der Erasmus MC
NIEDERLANDE
Joke Patist
Joke ist Verpleegkundig specialist der expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NIEDERLANDE
Dr. Mareye Voortman
Mareye ist Longarts der expertisecentrum TSC UMCU Utrecht
NIEDERLANDE
Dr. Agnies van Eeghen
Agnies ist Arts VG der Emma Kinderziekenhuis
